Rafita es un bebé de Concepción que nació el pasado 21 de octubre y hace dos semanas fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1).
El recién nacido requiere de un innovador tratamiento que de ser suministrado rápidamente significará la posibilidad de sobrevivir y tener una buena calidad de vida.
Sin embargo, dicho remedio tiene un pero: es el más caro del mundo, cuyo costo es de $1.600 millones. Se trata del medicamento Zolgensma.
Además del alto costo del remedio, sus padres deben sumar cerca de $300 millones en el pago de impuestos para internalizar esta droga en Chile.
Campaña «Salvemos a Rafita»
A raíz de esta situación, Madeleine y Felipe —padres de Rafita— iniciaron la campaña «Salvemos a Rafita», con la cual buscan recaudar fondos para lograr acceder al medicamento.
A través del sitio web www.salvemosarafita.cl está disponible toda la información para ayudar al pequeño bebé a que pueda salir adelante y continuar una vida con su querida familia.
Los aportes monetarios se pueden realizar a través de la cuenta corriente 00-225-21509-08 del Banco de Chile, perteneciente a la madre del pequeño, Madeleine Benavente (Rut: 15.178.151-9).
El comprobante de este aporte se debe enviar al correo salvemosarafita@gmail.com.
Además, BancoEstado liberó el cupo de la Cuenta Rut de Madeleine por lo que los aportes también pueden llegar hasta la cuenta 15178151, con comprobantes al mismo mail anterior.
«Si en este momento no cuentan con efectivo para depositar, pero tienen algún emprendimiento que nos pueda ayudar, como premios para rifa o cualquier otra cosa, bienvenido sea», expresó Madeleine.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
La Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1) es una enfermedad que no está en la Ley Ricarte Soto.
La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular.
Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
Hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor.
El diagnóstico de Rafita
Rafita recibió un diagnóstico de forma temprana gracias a que su tía Carola, hermana del padre, es pediatra.
Les pidió realizar varios exámenes para descartar enfermedades y ahí descubrieron que Rafita tenía AME tipo 1, el nivel más grave del padecimiento.
Los padres viajaron de inmediato a Santiago para iniciar el tratamiento, donde le están administrando un medicamento para controlar la enfermedad de manera momentánea.
Actualmente, Rafita se encuentra internado en la Clínica Dávila de Santiago, donde está con un respirador y recibiendo un tratamiento paliativo con Spinraza.
