La actriz chilena Leonor Varela ha pasado por momentos difíciles y esta vez aprovechó de escribir una carta abierta para la revista Caras sobre el estado de salud de su hijo de cinco años, Matteo, quien padece de una enfermedad degenerativa llamada Leukodystrophia AGS.
El pequeño se encuentra en una difícil etapa ya que por una anemia aguda se ha sometido a diversos tratamientos clínicos que son agotadores para él.
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Te dejamos fragmentos de primera parte de la carta:
«Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía… Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista», comienza diciendo la actriz.
«¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café…. Y pensar que nunca en mi vida lo había tomado»…»Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor», iba describiendo Varela sobre cómo vive su día a día.
La actriz ha hecho varios cambios en su vida como vender su anterior hogar. «Estábamos muy lejos del hospital donde están la mayoría de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo tenía cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue difícil, Lucas (su marido) y yo amábamos esa casa tan tranquila y cerca del mar… Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia.»
En la primera parte se extiende lo difícil de encontrar una nueva casa que cumpla con todos los requisitos para Matteo, pero lograron encontrar una tras meses buscando. «Me alegra poder decir que por fin ya tenemos una casa con el potencial que buscábamos; no es perfecta, pero más adelante vendrá una larga remodelación. Ya estoy más aliviada con este tema —nos entregaron las llaves en agosto— y también entusiasmada con la idea de poder construir una residencia soñada y sobre todo adaptada a las necesidades de mi hijo y de mi familia.»
Sobre los días más difíciles:
«A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el trascurso de estos cinco meses han habido dos transfusiones más. De ahí sucedieron una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud…», escribió Varela.
La carta completa se encontrará en la nueva edición de la revista Caras.