Tomás es un niño de cinco años de la ciudad de Ancud, en la gran Isla de Chiloé que posee Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Una condición que provoca la degeneración progresiva de todos los músculos (piernas, brazos, corazón y músculos respiratorios) y es de las distrofinopatías más graves que existen.
A pesar de esto, Tomás tiene la posibilidad de encontrar una solución, ya que se aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad en Estados Unidos.
¿El problema? Su millonario costo, 3.500 millones de pesos chilenos, es por eso que Camila Gómez, anunció que caminará desde Chiloé hasta Santiago para concientizar sobre la enfermedad del menor.
¿Cuánto tiempo lleva Camila Gómez caminando en honor a su Tomás para llegar a Santiago?
El recorrido de más de 1.300 kilómetros que busca demostrar la urgencia de la situación ya que Tomás está a punto de cumplir los seis años, y el medicamento (Elevidys) solo se puede administrar en niños de 4-5 años de edad.
La madre del niño enfermo de cinco años, se ha hecho viral al publicar, a través de redes sociales, su recorrido hasta Santiago.
En la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne, va actualizando su bitácora de viaje, y ya lleva más de una semana caminando, para ser exactos, nueve días. Actualmente se encuentra transitando por la Región de Los Ríos, en el tramo entre Paillaco y los Lagos.
La caminata, se ha intensificado en todo sentido. El sistema frontal que se registra en el país no se lo ha hecho fácil, pero ha recibido un cálido recibimiento por los habitantes de las diversas localidades por las que ya ha pasado.
Camila Gómez, la madre de niño enfermo compartió registros de la caminata, donde se le ve transitando bajo la lluvia acompañada por funcionarios policiales, «Lluvia intensa durante todo el día, fue muy difícil».
Asimismo, ha dejado registro de las diversas muestras de cariño y donaciones que ha recibido en el camino, destacando que en la región de los Lagos almorzaron con el alcalde y visitaron la Universidad San Sebastián donde la Federación de Estudiantes USS, hizo una donación.
«Tuvimos una hermosa recepción en Los Lagos, un rico almuerzo con el Alcalde y luego fuimos a la USS, los estudiantes muy amorosos y solidarios», compartió en redes sociales.
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¿Cómo puedo donar para ayudar a Tomás contra la enfermedad de Duchenne?
La familia solo ha recaudado 341 millones de pesos. Una cantidad que no representa ni siquiera el 10% del costo total del medicamento estadounidense.
En caso de querer aportar para la condición de Tomás, puedes realizar tus donaciones a través de los siguientes mecanismos: