Tomás es un niño de cinco años que reside en la ciudad de Ancud, en la gran isla de Chiloé. Sin embargo, su infancia no ha sido del todo amena: posee Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Una condición que provoca la degeneración progresiva de todos los músculos (piernas, brazos, corazón y músculos respiratorios) y es de las distrofinopatías más graves que existen.
Según estadísticas de la Organización Mundial de Salud, esta enfermedad se da en 1 de cada 3.300 habitantes. Así mismo, tiende a afectar principalmente al sexo masculino y desde una edad muy temprana.
Pese a esto, Tomás sí tiene la posibilidad de encontrar una solución: ya se aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad en Estados Unidos. La medida sería a través del medicamento Elevidys, un remedio que se administra una sola vez en la vida a los niños que padecen la condición y que se encuentren entre los 4 y 5 años.
¿El problema? Su costo millonario. Elevidys tiene un valor de 3.500 millones de pesos chilenos, una cifra que parece impagable para Camila Gómez, la madre de este niño que está enfermo, quien apenas ha recopilado 341 millones de pesos a través de rifas y eventos benéficos para su hijo.
Por qué Camila Gómez caminará desde Chiloé hasta Santiago en honor a su hijo
Debido a que la condición que padece Tomás no está incluida en la Ley Ricarte Soto (una legislación dedicada a entregar apoyo económico del Estado a aquellas familias que deban pagar tratamientos millonarios para tratar alguna condición de salud), Camila Gómez ha decidido tomar una drástica decisión.
Caminará desde la ciudad de Ancud (su lugar de residencia con su hijo), hasta La Moneda, en pleno centro de Santiago. Esto no solo para concientizar sobre el DMD, sino también, para hacerle un llamado de auxilio al presidente Gabriel Boric a modo de recibir ayuda de la ley para su niño enfermo.
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El recorrido de más de 1.300 kilómetros busca resaltar la urgencia de la situación: Tomás está a punto de cumplir los seis años, y Elevidys solo se puede administrar en los niños de 4-5 años de edad.
«Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…). Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad», señaló Camila Gómez.
Además, cabe recordar que la joven solo ha recaudado 341 millones de pesos. Una cantidad que no representa ni siquiera el 10% del costo total del medicamento estadounidense.
En caso de querer aportar para la condición de Tomás, puedes realizar tus donaciones a través de los siguientes mecanismos:
